โรงพยาบาลชลบุรี ร่วมกับ บริษัท โนโว นอร์ดิสค์ ฟาร์มา (ประเทศไทย) จำกัด (โนโว นอร์ดิสค์) ประกาศจัดกิจกรรม “Unlock and Rock Haemophilia ปลดทุกล็อก น็อกฮีโมฟีเลีย” โดยมีเป้าหมายเพื่อสร้างความตระหนักและเสริมสร้างความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับโรคฮีโมฟีเลีย (Haemophilia) ในกลุ่มเด็กและครอบครัว กิจกรรมนี้ได้รับการตอบรับเป็นอย่างดีจากชุมชนผู้ป่วยฮีโมฟีเลียในพื้นที่ภาคตะวันออก และชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย
จากรายงานการสำรวจทั่วโลกประจำปี 2566 ของสมาพันธ์ฮีโมฟีเลียโลก (World Federation of Haemophilia) พบว่ามีผู้ที่อยู่ร่วมกับโรคฮีโมฟีเลียอยู่ประมาณ 200,000 คนทั่วโลก ซึ่งในจำนวนนี้มีผู้ป่วยในประเทศไทยมากกว่า 2,000 คน บุคคลที่ป่วยด้วยโรคฮีโมฟีเลียมักเผชิญกับความท้าทายหลายประการ รวมถึงภาวะที่ยังไม่ได้รับการวินิจฉัยและการเข้าถึงบริการสุขภาพที่มีคุณภาพอย่างไม่เพียงพอ
ภายในกิจกรรมมีการจัดเสวนาโดยผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์และสุขภาพ เพื่อให้ความรู้เกี่ยวกับการดูแลผู้ป่วยฮีโมฟีเลียที่บ้าน และกิจกรรมที่มุ่งเน้นการให้การสนับสนุนด้านสุขภาพจิตแก่ผู้ที่อยู่ร่วมกับโรคหายากนี้และครอบครัวของพวกเขา
นอกจากนี้ กิจกรรมยังมีเวิร์กชอปเพื่อเสริมสร้างศักยภาพ โดยรวมถึงการฝึกปฏิบัติจริงเกี่ยวกับวิธีการใช้ยาอย่างถูกวิธี การเตรียมกระเป๋าฉุกเฉิน (to-go bag) การประดิษฐ์กำไล และการระบุกิจกรรมออกกำลังกายที่เหมาะสมสำหรับผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย เวิร์กชอปเหล่านี้ออกแบบมาเพื่อเสริมสร้างความรู้และมอบเครื่องมือที่จำเป็นสำหรับการบริหารจัดการโรคได้อย่างมีประสิทธิภาพให้กับครอบครัวและผู้ที่ใช้ชีวิตร่วมกับโรคฮีโมฟีเลีย
แพทย์หญิงสุรีย์พร ชิงนวรรณ์ กุมารแพทย์โรคมะเร็งและโลหิตวิทยา โรงพยาบาลชลบุรี ชี้ให้เห็นว่ากิจกรรมนี้ได้เน้นย้ำถึงความร่วมมืออันยาวนานระหว่างโรงพยาบาลชลบุรีและโนโว นอร์ดิสค์ ซึ่งรวมเป็นหนึ่งด้วยเป้าหมายร่วมกันในการปลดล็อกอุปสรรคและมอบพลังให้ผู้ป่วยสามารถใช้ชีวิตได้อย่างเต็มที่
ผศ.(พิเศษ) แพทย์หญิงจิรนุช ธรรมคาภีร์ รองผู้อำนวยการฝ่ายการแพทย์ โรงพยาบาลชลบุรี แสดงความสนับสนุนต่อโครงการริเริ่มนี้ โดยกล่าวว่า “การมอบพลังให้บุคคลที่อยู่ร่วมกับโรคฮีโมฟีเลียและครอบครัวผ่านการศึกษาถือเป็นสิ่งสำคัญยิ่ง เรามุ่งมั่นที่จะมอบทรัพยากรและการสนับสนุนที่จำเป็นสำหรับผู้ป่วยในภาคตะวันออก กิจกรรมนี้ไม่เพียงแต่สร้างความตระหนักรู้เท่านั้น แต่ยังส่งเสริมการสร้างชุมชนแห่งความเข้าใจและความร่วมมือที่จะสามารถช่วยยกระดับคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยได้อย่างมีนัยสำคัญ”
เพื่อให้สอดคล้องกับพันธกิจที่ให้ความสำคัญกับผู้ป่วยของทั้งโรงพยาบาลและโนโว นอร์ดิสค์ ภายในงานจึงมีการนำเสนอประสบการณ์ส่วนตัวจากผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย เพื่อบอกเล่าเรื่องราวการเดินทางของพวกเขา และวิธีการเอาชนะความท้าทายที่ต้องเผชิญในการบริหารจัดการโรคในชีวิตจริง
ภายในงานมีช่วงให้ความรู้เกี่ยวกับโรคฮีโมฟีเลีย ซึ่งเป็นเป็นโรคทางพันธุกรรมที่ถ่ายทอดทางโครโมโซม X ทำให้เลือดไม่สามารถแข็งตัวได้ตามปกติ และส่งผลให้เกิดภาวะเลือดออกผิดปกติในร่างกายได้ง่าย ผู้ที่ใช้ชีวิตร่วมกับโรคฮีโมฟีเลียควรระวังภาวะแทรกซ้อนจากการมีเลือดออกในข้อต่อและกล้ามเนื้อ เนื่องจากหากมีเลือดออกซ้ำ ๆ และหากไม่ได้รับการรักษาที่เหมาะสมและทันท่วงที จะส่งผลให้ข้อต่อเกิดความเสียหายเรื้อรังและนำไปสู่ภาวะข้อพิการหรือทุพพลภาพได้ในที่สุด
เภสัชกรหญิงสรีน่า คริสต์โตดูลาคริส ผู้อำนวยการหน่วยธุรกิจโรคหายาก โนโว นอร์ดิสค์ กล่าวเน้นย้ำถึงความสำคัญของความรู้เกี่ยวกับโรคว่า “โนโว นอร์ดิสค์ เราเชื่อว่าความเข้าใจและความตระหนักรู้เป็นกุญแจสำคัญในการพัฒนาคุณภาพชีวิตของผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรคหายาก กิจกรรมอย่าง ‘Unlock and Rock Haemophilia’ มีความจำเป็นอย่างยิ่งในการเชื่อมโยงช่องว่างระหว่างการศึกษาและการมอบพลังให้แก่ผู้ป่วยและครอบครัว”
กิจกรรม “Unlock and Rock Haemophilia” ไม่เพียงแต่มุ่งหวังที่จะเผยแพร่ความตระหนักรู้เท่านั้น แต่ยังต้องการสร้างสภาพแวดล้อมที่สนับสนุน ซึ่งชุมชนผู้ป่วยและครอบครัวสามารถมาพบปะและรับรู้ได้ถึงความเข้าใจ ตลอดจนมีความพร้อมในการรับมือกับความท้าทายของการใช้ชีวิตอยู่ร่วมกับโรคฮีโมฟีเลีย
